Welkom op de website van
de stichting Bryan-Jan Oosterveld

Bryan-Jan Oosterveld is geboren op 6 november 2003. Bryan was 3245 gram en 51 cm. Een gezonde knaap welke middels een keizersnede zonder complicaties ter wereld is gekomen. De eerste twee jaren heeft hij zich ontwikkeld als zijn leeftijdsgenootjes. Na de eerste twee jaren bleek dit lieve kleine kereltje een verschrikkelijk geheim bij zich te dragen. Een geheim wat een grote rol zal gaan spelen in het leven van Bryan en zijn ouders.
Bryan blijkt geboren te zijn met een progressieve stofwisselingsziekte die stilletjes aan hem beroofd van alle vaardigheden die hij met moeite heeft aangeleerd en bezigheden waar hij van hield. De stapelingsziekte beschadigd in een doorgaand tempo gezonde zenuw- en hersencellen. Bryan blijkt infantiele Neuronale Ceroïd Lupofusinoses te hebben ofwel Haltia Santavuori.

De stichting

Door een initiatief van Bryan zijn opa is er een stichting opgericht welke probeert om een steun te geven voor kinderen welke aan deze aandoening leiden.  Omdat het vervoer een steeds groter probleem werd is er een actie gestart waarbij als grote doel gesteld is Bryan weer zo snel mogelijk mobiel te krijgen.
Met behulp van een aantal bedrijven en particulieren is dit mogelijk gemaakt. Bryan is weer mobiel .